Sara Josefine

Over fem år har gått siden dagen jeg lå i badekaret og merket at jeg ikke kunne bevege på beina. Mange lurte på hva som hadde skjedd for at en aktiv jente som meg plutselig ikke kunne gå. Forklaringer kom det og avisartikler ble trykket, men en mer detaljert historie har jeg aldri fortalt. Nå tenkte jeg å fortelle min historie gjennom min øyne:

Det hele begynte en November morgen. Jeg stod opp tidlig den dagen fordi det var morgentrening som sto først på dagsplanen. Det var en fin dag og humøret var på topp. Vi hadde bare måneder før fått en flunkende ny svømmehall. Etter å ha pendlet en halvtime til og fra trening 4 ganger i uken i 2 år, føltes det ganske deilig å slippe avstanden, for ikke å snakke om hvor deilig det var med et nytt anlegg. Jeg husker varmtvannsreguleringen i de gamle dusjene var helt ødelagt, enten var vannet glo varmt eller så var det iskaldt, uansett så måtte du hoppe inn og ut av dusjen. Nå hadde vi fått et helt nytt treningsanlegg og bassenget føltes deilig. Jeg svømte ferdig programmet og var en av de siste ut av vannet. Man skulle nesten tro jeg hadde en liten form for sjette sans der og da. Jeg husker at jeg snudde meg mot bassenget og beundret det, tenkte på hvor deilig det var å være der, nesten som om jeg visste at det var siste gangen jeg skulle få gjøre det jeg elsket, og jeg hadde rett. Det kom til å bli veldig lenge til jeg kom tilbake som svømmer, det var nesten som om jeg tok farvel.

Jeg var sent ute og småløp til skolen, skolen ligger bare 100 meter unna men når man må opp og ned en bakke, med både svømmesekk og skolesekk på ryggen, går det ikke så lett. Jeg stormet inn i klasserommet men læreren var heldigvis ikke kommet enda, som tatt med i beregningen, hun pleide være litt forsinket. Jeg satt meg ned og skoledagen starten bra, jeg småpugget på samfunnsfag i hodet. Vi hadde prøve i rettssystemet i Norge den dagen og jeg fulgte egentlig ikke så godt med i timen. Smertene kom så smått ikke før i andre time. Det verket i korsryggen og jeg tenkte ikke annet enn at det var smertene som fulgte med å ha fått sportsmassasje dagen før. Jeg hadde aldri vært hos massør før og visste ikke hvordan det skulle kjennes, men visste at man kunne føle seg litt stiv og støl dagen etterpå. Jaja tenkte jeg og lot det bare være. Etterhvert som dagen gikk ble det bare verre og verre. Det begynte å bli litt for mye for meg og jeg gikk til mamma som jobbet på skolen min. Jeg fortalte om ryggsmertene og at jeg ønsket å dra hjem, men vi ble enige om at jeg skulle fullføre samfunnsfagsprøven som jeg hadde i neste time. Jeg gikk til klasserommet og stålsatte meg, jeg hadde øvd godt til denne prøve og jeg skulle ta den. Det var fremdeles friminutt når jeg kom til klasserommet, og jeg husker at jeg la meg ned på bokhyllene vi hadde bakerst. Jeg hadde ganske sterke smerter og prøvde bare å finne en stilling som gjorde mindre vondt. Det eneste som hjalp var å ligg på ryggen med knærne opp og bena ned slik at korsryggen kom nærmere flaten jeg lå på. Smertene roet seg litt og jeg lå bare der og fokuserte på å puste rolig inn og ut, den minste lille bevegelse gjorde smertene verre. Noen minutter var gått og jeg var helt i min egen verden, den neste jeg hørte var læreren som nesten ropte på meg over klasserommet "Sara ka e det du driv med!", friminuttet var ferdig og alle hadde satt seg uten om meg, jeg lå fremdeles oppå bokhyllene. Jeg stavret meg ned fra hyllene, unnskylte meg, og satte meg ned. I normale omstendigheter hadde jeg sikkert syntes at det var veldig flaut men jeg var ikke tilstede, jeg fokuserte bare på smertene. I en døs tok jeg prøven og gjorde mitt beste. Når jeg var ferdig leverte jeg, sa stille at jeg var dårlig og at mamma skulle kjøre meg hjem. Jeg gikk tilbake til pulten min, plukket opp sekken og gikk ut av klasserommet, det var siste gangen vennene og klassekameratene mine fikk se meg gå.

Mamma kjørte meg hjem og vi forventet å komme til et tom hus, men søsteren min var hjemme. Hun gikk videregående skole og var hjemme i en ekstra fritime den dagen.Når jeg tenker på det i ettertid er jeg sjeleglad, tenk å ligge hjemme alene på gulvet uten å kunne bevege på bein og bare vente på at noen skulle finne meg. Etter at mamma hadde dratt satte vi oss ned i stuen. Det var da tårene begynte å renne, det gjorde så vondt. Jeg er en stolt person og liker ikke at andre ser meg gråte. Jeg hadde klart å holde ut til jeg kom hjem, men da brast det. Søsteren min tenkte at et varmt bad kunne hjelpe på smertene. Hun tappet i badekaret og hjalp meg oppi. Frem til dette punktet kan jeg ikke huske å ha hatt noe problem med å gå, men jeg husker jeg gikk krokrygget som en gammel dame fra stuen og til badet. For å distrahere meg hadde søster min satt frem en av yndlingsseriene mine på en datamaskinen ved siden av meg. Jeg hadde lagt der i bare få minutter når smertene var borte og jeg merket at noe var galt. Bena mine lå i en så rar stilling, eller for å si det rett ut, så lå jeg der på skrevs i en slags fødestilling. Dette var jo litt merkelig og jeg forsøkte å bevege på beina. Jeg forsto det ikke, hva skjedde, var jeg blitt dum? For det var slik jeg følte meg, dum. Hadde jeg glemt hvordan jeg skulle bevege på meg? Det skal jo ikke være mulig å plutselig ikke kunne bevege på kroppen uten å ha falt eller gjort noe som kunne skadet meg. Jeg forsto det bare ikke, det var ikke mulig?Så jeg tok armene og løftet opp det ene beine, jeg fokuserte på å holde benet oppe med hjernens kraft og slapp taket med armene. Plask! og foten datt rett ned i vannet igjen, vannet sprutet alle veier og pcen slapp ikke unna. Nei nei nei, tenkte jeg. Jeg har ødelagt pcen, hva vil mamma og pappa si? Fortvilt ropte jeg på søsteren min som var på tur ut ytterdøren. "Dadda du må kom, æ har spruta vann på pcen!". Søsteren min kommer stresset og nok så irritert inn døren. Hun var allerede sent ute til skolen og kom til å komme for sent om hun ikke kom seg ut døren snart. I frustrasjon og all hast klappet hun vilt på pcen men en håndduk. Jeg lå i badekaret og var redd for hva jeg skulle si til foreldrene mine. Tenk om jeg har ødelagt pcen, den koster jo flere tusen. Etter en stund når tankene hadde klart å summe seg litt, forsto jeg jo at pcen kanskje ikke var det største problemet. Jeg kunne ikke bevege beina mine, dum eller ikke, det gikk ikke. Noe skeptisk og flau sa jeg til søsteren min "eee, dadda, æ kan ikke beveg på føttern mine". Fokuset forsvant helt fra pcen og hun slenger den fra seg på badebenken. Går bort litt badekaret og sier "e du sekker?" og ser forvirret ned på bena mine som er helt livløse. Jeg selv skjønner ikke situasjonen og prøver på nytt å bevege en muskel. Igjen er det ingen bevegelse å se. "Ja, æ e sikker" svarer jeg. Vi ser fortvilt på hverandre, det er et faktum, jeg kan ikke bevege på beina.

De aller fleste spør meg "ble du ikke redd?" og svaret er nei. Jeg var egentlig ikke redd. Jeg var tretten år, hadde så vidt hatt større problemer enn at mamma ikke lot meg være ute til lengre en klokken 10 på kvelden, jeg forsto ikke alvoret. Aldri streifet tanken meg at jeg nå var lam for alltid. Det hadde kommet så fort og slik hadde jeg tenkt at det skulle forsvinne, på få sekunder. Jeg skulle jo bare en liten tur på sykehuset hvor de skulle fikse det og jeg skulle hjem dagen etter. Men slik ble det altså ikke.

Søster min holdt roen og sa stille og rolig at hun bare skulle ringe mamma. Hun gikk ut døren og kom tilbake litt senere. Hun fikk mamma til å ringe legevakten. Hun selv var bare atten år og skjønte at jeg ikke skulle bare en svipptur innom sykehuset, hun var redd og ønsket at mamma skulle ringe akutten. Allikevel beholdt hun masken og viste meg ikke skrekken hun følte når hun kom inn til meg på badet igjen. Hun kom inn til meg med humøret på plass og hjalp meg opp av badekaret. Sykebilen var jo på tur og jeg ønsket ikke at de skulle se meg naken. Det krevde litt energi og noen forsøk men omsider fikk hun slept meg opp og satt meg på en krakk. Hun ser på meg og spør om jeg sitter og at alt er ok. Jeg har selvfølgelig aldri vært lam før og har aldri hatt problemer med å sitter på en krakk, jaja svarer jeg, null problem. Hun skal akkurat til å snu seg å fikse noe før hun får med seg i sidesynet at ansiktet mitt endres raskt til et skremt og skrekkslagent et. Jeg faller bakover og er på tur til å slå hodet i gulvet, søster min er lynrask og snapper meg opp før jeg dundrer i gulvet. Magemuskler vett du, det eide jeg ikke lenger. Det var ikke bare bena som ikke funket, men støttemuskulaturen var fraværende. Fra nå av fikk påkledningen skje på gulvet. Jeg hadde akkurat fått på meg nok med klær til ikke å bli forlegen før mamma og ambulansefolkene ankom huset. De også holdt ansiktene i rolige folder og røpet ikke sin redsel. Vi hadde det nemlig litt travelt. Når man ikke vet årsaken til en lammelse kan den krype oppover, jeg var nå lammet til brystet og det neste kunne være lungene. De kom inn med en båre og spurte meg noen kjappe spørsmål. De spurte om jeg kunne bevege beina og om jeg følte at de tok på dem. Jeg svarte at det eneste jeg kjente var prikking i tærne og magen. Slik prikking som når du har lagt på armen og den sovner. De flyttet meg over i båren og inn i ambulansen, derfra gikk turen til akuttmottaket på Fauske. Jeg ble rullet inn på et rom og fikk de samme spørsmålene. Legen pratet litt med mamma, søsteren min og ambulansefolkene men de fant raskt ut at jeg skulle til Bodø på sykehuset.

Søsteren min måtte på jobb, fikk ingen til å ta over skiftet sitt, og mamma skulle hjem for å hente ting til oppholdet på sykehuset. Hun fortalte meg at vi mest sannsynlig kom til å være der over natten, selvfølgelig kom vi til å være der lengre, men hun ville ikke skremme meg. Uvitende som jeg var tok jeg det helt med ro, jeg snakket i det vide og det brede om yndlings serien Grey`s anatomy og tenkte at det måtte være noe en ung ambulanse personell måtte interessere seg for. Når vi nærmet oss byen slo hun sirenene på. Hun sa til meg at jeg ikke skulle være redd men at de bare skrudde de på for å komme lettere gjennom byen.

Vi kjørte inn på akuttmottaket i Bodø. Det første jeg så når de løftet båren ut av ambulansen var min kjære tante. Jeg kunne se at hun forsøkte å tørke vekk tårene og hente frem et smil. Jeg spurte henne noen dager senere hvorfor hun gråt og hun svarte "jeg som har jobbet som sykepleiere vet nok til å skjønne et det er alvorlig men ikke nok til å vite hvor alvorlig". Hun forsto alvoret. Jeg ble kjørt inn på sykehuset og inn på et undersøkelsesrom. Tante var sammen med meg helle tiden og mamma kom bare litt etter. En lege undersøkte meg og spurte de samme gamle spørsmålene, "kjenner du dette", "kan du røre på tærne", og "hva skjedde". De skjønte raskt at det ikke var mye å gjøre en å ta en MR og se om de fant noe på den. Jeg pustet og var i godt humør, så situasjonen var ikke kritisk og de kunne vente til neste dag med å sende meg i MR. Men de satte meg på overvåkningen og jeg ble festet til apparater som viste hjerte- og pusterytmen. Jeg fikk heller ikke lov til å spise og måtte faste til neste dag. Den kvelden fikk jeg beskjed at de trodde det mest sannsynlig var guillain-barré. Det er en sykdom hvor myelinvesken i ryggmargen tørker ut og nerveimpulser kan derfor ikke gå gjennom ryggmargen. Det er 80% sjanse for å bli helt frisk etter denne sykdommen og vi ble derfor veldig glade og jeg var optimistisk. Tanken at jeg skulle bli lam for alltid hadde enda ikke slått meg.

Natten kom og jeg la meg for å sove. Det tok si tid med lydene fra apparatene, men etter litt tid fikk kroppen roet seg. Jeg var i en tilstand mellom våken og sovende når jeg hørte at maskinen som registrerte pusterytmen min begynte å pipe. Det var en lav piping, men høy nok til at sykepleieren som satt i naborommet å "passe" på meg, hørte den og kom ut for å sjekke. Hun pratet med lav stemme til mamma og roet henne med at den av og til begynte slik fordi den ikke alltid får med seg hvert åndedrag. Jeg husker at jeg fokuserte på å puste i et normalt tempo og ville ikke være til bry, jeg kunne høre uroen i mammas stemme og jeg ville berolige henne.

Neste dag kjørte de meg opp i andre etasje for å ta MR. De sa det bare var for sikkerhet skyld siden de var ganske så sikre på at de va guillaim-barré, hvis det var dette skulle bildene vise en vanlig ryggrad uten noe "forstyrelser". Jeg fikk beskjed om at det bare ble å ta ca. 15 minutter, men jeg ble liggende der i 1time og 30 minutter. Jeg ante ikke hvor lenge jeg hadde ligget der, men hørte på musikken på ørene og prøvde å ikke bli gal av den blendende hvite boksen. Grunnen til at det tok lengre tid enn forventet var fordi bildene ikke var som de skulle. I ryggmargen var det hvit/gråe områder som ikke skulle være der. De hadde måttet få opp en spesialist på området for å finne ut av hva det var.  Jeg hadde altså ikke guillaim-barré, men min diagnose ble transverse myelitis. Det er en betennelse i myelinlaget som ligger mellom og rundt nervene i ryggraden. Betennelsen forsvinner etter hvert med medisiner men det kan forekomme skader. Hvis myelinen er skadet og ikke fungerer som den skal, kan ikke nerveimpulser komme gjennom ryggmargen og ned til musklene. Derfor kan man bli lammet av sykdommen. Beskjeden jeg fikk var at vi måtte bare vente. Vente å se til betennelsen var borte for å finne ut om nervene og myelinen hadde klart seg.

Som dere sikkert skjønner ble jeg aldri "frisk" igjen, jeg fikk aldri tilbake funksjonen i bena eller mage/rygg. Jeg er nå lam fra TH5-TH6 som gjør at jeg ikke kan bevege på beina og har liten til ingen funksjon i mage og ryggmuskulatur. Hvorfor jeg fikk betennelsen vet vi ikke, men det er ikke noe vi kunne gjort annerledes for å forhindre det. Det er en ganske sjelden sykdom og det er mange teorier om hvorfor den oppsto men hos meg vet de ikke hvorfor.

Et spørsmål som ofte går igjen er: hvordan reagerte du og hva tenkte du når du skjønte at du var lam for alltid? Dette er et litt vanskelig spørsmål å svare på fordi jeg fikk aldri den beskjeden. Jeg fikk beskjed om at jeg skulle vente, og vente gjorde jeg. Tingen er bare at jeg hadde en annen oppfatning av "å vente" enn de rundt meg. For meg var det ikke en mulighet at jeg var lam for alltid, den tanken hadde enda ikke slått meg. Jeg fornektet det ikke, det var bare ikke noe jeg så på som mulig. Jeg ventet og ventet. Det eneste jeg brukte tiden min på var å spise og se på serier. De rundt meg hadde vel skjønt det etter et par måneder, men jeg tror ikke de hadde hjerte til å si det til meg. Det gikk over to år før jeg kom meg opp fra sofaen og gjorde noen annet enn å leve inni en verden på tv-skjermen. Jeg hadde lyst å begynne å svømme igjen, ikke fordi jeg hadde gitt opp å skulle gå igjen, fremdeles tenkte jeg at dagen skulle komme hvor jeg kunne bevege på beina, men jeg elsker å svømme og hvis jeg skulle ha en sjanse til å være god å svømme når jeg ble funksjonsfrisk måtte jeg trene. Det var tungt å vær tilbake i svømmehallen igjen. Svømmingen var det som var tøffest å "miste". Det begynte med 3 treninger i uken, men etter å ha vært på oppstartsleir i Boden om sommeren var jeg tilbake til 6 treninger i uken og trente sammen med de andre. Den høsten begynte jeg på videregående og gikk idrettslinjen. Jeg begynte å leve igjen. Jeg hadde noe å stå opp for om morgenen. Tiden før hadde bare gått i en evig rundgang hvor jeg sov dro på skolen og kom hjem til sofakroken mens jeg ventet. Høsten jeg begynte å svømme igjen var et vendepunkt og jeg begynte å leve et liv hvor jeg ikke ventet på å bli "frisk" slik at jeg kunne fortsette livet mitt, men et liv hvor jeg begynte å leve med de forutsetningene jeg hadde. Jeg tenker fremdeles at jeg skal gå igjen men forskjellen er at jeg ikke venter på det lengere. Jeg lever det beste livet jeg kan med det jeg har og akkurat nå kan jeg si at jeg lever livet til det fulle. Jeg er på treningsleir med herlige folk og gjør det jeg syns er best i verden. I sommer skal jeg være i Danmark, Drammen og Mallorca for å gjøre meg klar til å delta i EM for funksjonshemmede i Nederland. Jeg er mer giret enn noen gang på å svømme bra og jeg gleder meg til hva livet har å by på.

Følg meg gjerne på Facebook; Sara Josefine

- Sara Josefine ♥